Comment vivre avec une personne atteinte de la maladie de Parkinson ?
La Journée mondiale de la maladie de Parkinson mettra en lumière une terrible maladie dans la vie quotidienne des victimes et de leur entourage. Alors qu’elle n’avait que 59 ans, Christiane Gachet a perdu son mari des suites de la maladie de Parkinson. Depuis, elle s’implique dans la vie associative, et accompagne les familles dans un quotidien semé d’embûches. Si le grand public associe la maladie à des tremblements, elle ne touche pas vraiment tous les sujets. Le tremblement parkinsonien est appelé « repos », ce qui signifie que plus la personne commence à bouger, moins ces tremblements se manifesteront. En outre, les médicaments aident à combattre ce symptôme.
En revanche, « la lenteur affecte toutes les formes de Parkinson, et il est très difficile pour le patient et son entourage de vivre avec », explique Christiane Gachet. Une lenteur d’autant plus handicapante qu’elle touche des sujets jeunes, encore actifs dans la vie active. En effet, le patient n’aura plus suffisamment de concentration capacité à effectuer deux tâches en même temps, car il perdra progressivement ses automatismes. « Cependant, 90 % des mouvements quotidiens sont automatiques. Pour un patient atteint de la maladie de Parkinson, le rasage avec un appareil électrique deviendra une tâche compliquée. Mettre ensemble de la mayonnaise, ça va aussi être un exploit », poursuit-elle. Sans oublier la raideur croissante qui va pénaliser les mouvements du patient, et la douleur plus ou moins intense. En fait, toute la vie quotidienne sera ralentie, ce qui aura un impact considérable sur ceux qui les entourent devra apprendre la patience.
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« Les patients atteints de la maladie de Parkinson sont sujets à l’anxiété »
De ces difficultés quotidiennes découlera une grande fatigabilité, et a fortiori, un repli sur soi. « Le patient atteint de la maladie de Parkinson va s’isoler parce qu’il sera blessé, ennuyé, de ne pas pouvoir suivre une conversation normalement lorsqu’il est en groupe », dit-elle. Il va souffrent également de profondes angoisses : « Sa lenteur lui fera craindre de ne pas avoir le temps de traverser une large rue. Cependant, plus il devient anxieux, plus il va se raidir et se bloquer », poursuit Christiane Gachet. Et d’ajouter : « parfois, il a l’impression d’être en combinaison de plongée ». Ce sentiment d’oppression peut déclencher des crises de panique, surtout lorsque le traitement est de moins en moins efficace. Parce qu’au début, pendant la phase de « lune de miel », le patient répond souvent bien au traitement et peut vivre à peu près « normalement ». Les cauchemars sont un autre trouble courant. « Les patients atteints de la maladie de Parkinson se réveillent toutes les 3 heures et vivent leur cauchemar physiquement. Parfois, le conjoint sera poussé hors du lit. Logiquement, ce dernier aura aussi du mal à se reposer », témoigne-t-elle.
« Face à la maladie de Parkinson, il faut se protéger et ne pas devenir infirmière »
Si le patient est en premier lieu, son conjoint est également très touché par la maladie. Heureusement, lorsque la pathologie touche un jeune couple, « elle tend plutôt à lier le couple si la relation est solide à la base », rapporte Christiane Gachet. En revanche, la maladie de Parkinson peut agir comme un catalyseur pour les couples déjà fragiles. Le conjoint doit également apprendre à trouver sa place. Le manque d’aide financière le pousse parfois à se transformer en soignant, mais « il faut se protéger et ne pas devenir infirmière », prévient-elle. De plus, face à une personne lente, le conjoint peut être tenté de tout faire pour son partenaire : l’habiller par exemple. « Mais tant que la personne est capable de faire les choses, elle doit absolument les faire parce que moins elle en fait, moins elle sera capable de le faire. Trop aider la personne peut aussi la déprécier. »
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« Nous ne nous en doutons pas, mais il y a d’autres invalidant dans la vie quotidienne »
Avec les traitements, il peut parfois arriver que certains effets secondaires surviennent, notamment en début de traitement lorsque le bon dosage n’est pas forcément atteint : addiction aux jeux, hypersexualité… le conjoint devra alors être vigilant et observer tout changement de comportement. De plus, d’autres difficultés moins connues surgiront au quotidien et seront particulièrement difficiles à vivre. « Les patients atteints de la maladie de Parkinson peuvent avoir un désir pressant d’aller dans le petit coin. La vessie est excitée, et il peut arriver que le sujet soit constipé. Certaines personnes ne sortent que si elles ont des toilettes sur le chemin », dit-elle.
Essayer de continuer à vivre normalement
La maladie de Parkinson s’isole, mais le maintien des liens sociaux reste essentiel. « Avec la perte de production de dopamine, certaines personnes ne sont plus en mesure de planifier, et c’est là que le ou les conjoints ont un véritable rôle à jouer. Mais chaque patient vit la maladie différemment. Certains continuent de voyager, d’avoir des activités… C’est essentiel », conclut Christiane Gachet.
